Transfeminiinit ry:n kommentit PALKOn uudesta suosituksesta transsukupuolisten hoitojen toteutukseen liittyen

Transfeminiinit ry:n kommentit PALKOn uudesta suosituksesta transsukupuolisten hoitojen toteutukseen liittyen.

Kohta 1. Perusteet suosituksen laatimiseen, rivit 31–55.

Aluksi toteamme, että PALKOn uusi suositus transsukupuolisten hoitojen toteutuksesta perustuu voimassa olevaan Suomen translakiin, jonka Euroopan Ihmisoikeustuomioistuin (EIT) on tuominnut ihmisoikeuksia rikkovaksi (EIT 2017), ja että EIT:n päätös sitoo jäsenvaltioita ja sen viranhaltijoita. PALKOn suosituksen alussa olisi ollut suotavaa todeta se heti.

On hyvä, että PALKO tunnustaa sukupuolen moninaisuuden ja ymmärtää myös, että sukupuoli ei ole binäärinen. Kuitenkin PALKOn suosituksen väite, että ”vielä pienempi osa [transsukupuolisista ihmisistä]” haluaa lääketieteellistä hoitoa, on esitetty ilman viitettä mihinkään tilastoon tai tutkimukseen.

PALKOn valmistelumuistion kappaleen 3 mukaan noin muutama prosentti väestöstä identifioituu syntymässä määritellyn sukupuolensa vastaisesti. Tämä tarkoittaisi, että Suomessa olisi noin 50 000 – 100 000 transsukupuolista. Täten on luonnollista, että lähetemäärät transtutkimuksiin ovat moninkertaistuneet siitä arviosta, joka tehtiin translain valmisteluprosessin aikaan. Silloin uskottiin, että Suomessa olisi vain 200–300 transsukupuolista ihmistä (HE 56/2001).

Kohta 2. Suosituksen kohderyhmä, rivit 56–64.

Toteamme, että jo tässä vaiheessa olisi ollut hyvä sisällyttää nuoret (alle 18-vuotiaat) samaan suositukseen.

Yleisesti ottaen näemme turhana trans- ja muunsukupuolisten erottelun. Erottelua ei myöskään tehdä tulevassa ICD-11-luokituksessa, jossa sekä trans- että muunsukupuolisuus on saman diagnoosin alla: sukupuolen yhteensopimattomuus (gender incongruence). Sen sijaan, että trans- ja muunsukupuoliset potilaat saisivat erilaista hoitoa, potilaita pitäisi hoitaa oireiden ja niiden voimakkuuden perusteella. Jos terveydenhuollon budjetti ei riitä tähän, lieväoireisille potilaille pitäisi antaa mahdollisuus hoitaa oireita yksityisellä puolella julkisen terveydenhuollon taakan vähentämiseksi.

Kohta 3. Arvioitava menetelmä, rivit 65–69.

PALKOn ehdotuksessa sekä sen valmistelumuistiossa käsitellään vain hyvin pientä osaa niistä lääketieteellisistä hoitomenetelmistä, ”joiden tavoitteena on saavuttaa biologiseen sukupuoleen nähden sellaiset vastakkaisen sukupuolen ominaisuudet, jotka mahdollistavat koetun, fyysisen ja sosiaalisen sukupuolen vastaavuuden.” Siksi suosituksessa olisi hyvä mainita, että siinä arvioidaan vain osaa sukupuolenkorjaukseen tähtäävistä menetelmistä; muuten suositukset vaikuttavat tarkoitushakuisilta. Esimerkiksi feminisoivaa kasvokirurgiaa ei käsitellä ollenkaan edes valmistelumuistion pohdinnoissa, vaikka kasvojen luusto on selkeämpi merkki sukupuolesta päivittäisessä elämässä kuin sukuelimet.

Kohta 4. Nykykäytäntö, rivit 70–89.

Se, että transhenkilöiden psykiatrinen ja psykologinen tutkimusprosessi on niin laaja kuin tänä päivänä, ei ole millään tavalla perusteltua eikä sitä voida edes pitää muiden potilasryhmien diagnostisiin tutkimuksiin verrattuna mitenkään asiallisena. Nykykäytäntö on ilmiselvää resurssien tuhlausta (vertaa kappaleen 7 luku yli 9000 euroa tutkimusprosessista ja hormonihoidon aloituksesta), eikä sitä vaadita nykylainsäädäännön (563/2002) 1 § 1. momentin mukaan. Myöskään hoidoista määrittelevässä asetuksessa (1053/2002) ei ole mitään muuta mainintaa, kuin että psykiatrian erikoislääkärin on annettava lausunto asiasta.

Transprosessiin liittyvä psykiatrinen ja psykologinen tutkimusprosessi aiheuttaa jo sinällään monelle transhenkilölle huomattavaa ahdistusta ja pelkoa. Joskus jopa siinä määrin, että he jättävät hakeutumatta hoitoon. Tämä taas on omiaan lisäämään psyykkistä pahoinvointia. Tutkimuksia suorittavien yksikköjen rooli tulisikin muuttaa hoitoon hakevia avustavaksi – ei nykymallin mukaisesti yksiköiksi, jotka portinvartijamaisesti päättävät henkilön puolesta hänen soveltuvuudestaan prosessiin. Joka tapauksessa ICD-11:n käyttöönotto kahden vuoden kuluttua romuttaa koko nykykäytännön.

Kohta 5. Vaikuttavuus ja turvallisuus sekä niihin liittyvät epävarmuustekijät, rivit 90–196.

PALKO toteaa, että ”monien vaikuttavuutta mittaavien muuttujien tulkinta on vaikeaa ilman vertailuryhmää, joka ei olisi osallistunut muuntoprosessiin”. Tämä on ilmiselvää, koska suurin osa joko hakeutuu kotimaisten viranomaisten järjestämään prosessiin tai tekee sukupuolen korjaukseen tarvittavat toimet ulkomailla.

Mielestämme on valitettavaa, että kattavia kokonaistutkimuksia ei ole voitu järjestää. Nyt käytetty tutkimustieto on hyvin vaillinaista.

Riveillä 150–155 todetaan, kuinka merkittävä vaikutus rintakirurgialla on transnaisten vointiin. Kuitenkin tällä hetkellä kahdesta yliopistollisesta sairaalasta Tampereella rintakirurgiaa tehdään suurimalle osalle sitä tarvitsevista, kun taas verkostomme raportoinnin mukaan Helsingissä rintakirurgiaa ei tehdä lainkaan riittävästi. Suosituksessa tulisikin korostaa rintakirurgian merkitystä ja sen tasapuolista saatavuutta sitä tarvitseville kaikissa yliopistollisissa sairaaloissa.

Olemme iloisia siitä, että PALKO huomasi tämän tutkimusnäytön tiivistelmässään: useassa riippumattomassa tutkimuksessa havaittiin, että hormonihoidot eivät vaikuta merkittävästi masentuneisuuteen, ahdistuneisuuteen ja itsetuhoisuuteen. Toisin sanoen ne eivät myöskään pahene hoitojen seurauksena. Siten nämä eivät saa olla esteenä hormonihoitojen aloitukselle.

Kohta 6. Apuvälineet, rivit 197–209.

Toivomme, että rintaproteesien ja vaginoplastian yhteydessä käytettyjen lääketieteellisten dilatointivälineiden saatavuus olisi osa palveluvalikoimaa. Ainakin näiden välineiden käytön ohjeistusta pitäisi antaa.

Kohta 7. Kustannukset, rivit 210–221.

Korjaushoitojen kustannukset on mielestämme esitetty tarkoitushakuisesti. Suosituksessa ei kerrota keskimääräisiä koko hoitokokonaisuuden kuluja potilaiden mukaan. Sen sijaan siinä annetaan maksimiarvio ilman minimiarviota. Toteamme, että diagnoosivaihe on mielestämme suurta resurssien tuhlausta, ja PALKOn tekstissä todetaan, että diagnosointivaihe ja hormonipoliklinikalla käynnit ensimmäisen vuoden aikana maksavat yhteensä noin 9000 euroa. Koska nykyinen tutkimusvaihe on mielestämme liian laaja, siitä olisi parempi säästää resursseja kuin itse tarpeellisista hoidoista.

Kohta 8. Eettinen arvio, rivit 222–242.

Riveillä 222–242 ei edes esitelty eettisen arvion johtopäätöksiä tai tiivistelmää. Lukemalla eettisen arvion tiivistelmän (sivut 53–63 valmistelumuistiossa) nähdään, että on kaksi keskeistä ongelmaa:

1) mitkä ovat ne kriteerit, joiden perusteella henkilölle kustannetaan julkisin varoin hoitoja, ja

2) miten tehdään hoidoista tasavertaista, jotta esimerkiksi pienirintaiselle cisnaiselle ja transnaiselle, jotka molemmat tulevat väärin sukupuolitetuiksi, annettaisi samat hoidot.

Meillä on molempiin kohtiin sama vastaus: hoidot pitää tehdä lääketieteellisen tarpeen mukaan, ei sen mukaan, onko henkilö trans- vai cissukupuolinen. Eettisessä arviossa HUSin ja TAYSin kliiniset asiantuntijat ”kokivat myös, että muunsukupuolisten sukupuoli-identiteetistä aiheutuvaa dysforiaa ei voi verrata cis-henkilöiden kehodystrofiaan.” Sama pätee transsukupuolisiin.

Rivit 236–241 vaikuttavat siltä, kuin ne olisi kopioitu äärioikeistolaisista transvihakampanjoista, ja ne antavat ymmärtää, että genitaalikirurgian lopputulos ei missään tapauksessa voisi olla potilaan lähtötilanteen kaltainen laadultaan saati parempi. Teksti on myös ristiriidassa sen kanssa, mitä sanotaan rivillä 172, jolla mainitaan, että parhaimmillaan 90 % potilaista ovat tyytyväisiä vaginoplastian lopputulokseen. Lisääntymiskykyä ei toki voida toteuttaa, mutta hyvin suuri osa potilaista on ollut täysin tyytyväisiä genitaalikirurgian lopputulokseen sekä sosiaalisessa sekä seksuaalisessa elämässään. 

Kohta 9. Johtopäätökset, rivit 243–314.

Päätelmä, että hoidot ”eivät tutkimusnäytön mukaan poista psykiatrisen hoidon tarvetta” on ilmaisuna mielestämme harhaanjohtava. Se vähättelee kaikkein tärkeintä hoitojen vaikutusta: sukupuoli-identiteetin aiheuttamien ongelmien korjaantumista; tästä esimerkkinä dysforia, jonka takia hoitoihin hakeudutaan. Tarkemmin luettuna kohdasta 9 rivit 254–258 ja kohdasta 5 rivit 121–133 tarkoittavat, että hoidot eivät vaikuta muihin psykiatrisiin ongelmiin kuten esimerkiksi masennukseen. Tämä myös merkitsee, että hoitoprosessi ei pahenna jo olemassa olevia, dysforiaan lliittymättömiä psykologisia ongelmia. Siispä näiden ongelmien ei tulisi katsoa olevan esteenä lähetteen saamiseen sukupuoli-identiteetin tutkimuksiin tai hoitojen aloitukseen.

Toteamus, että psykososiaalinen hoito on järjestettävä kotipaikkakunnan porrastuksen mukaisesti, huolestuttaa, koska useimmissa kunnissa ei ole riittävää tietotaitoa saati resursseja järjestää transhenkilöiden psykososiaalista hoitoa.

Toteamme, että sukupuolen korjausprosessiin liittyvä tosielämän harjoittelu on syvästi ihmisoikeuksia loukkaava. Potilaan odotetaan toimivan vastakkaisen sukupuolen mukaisesti juridisen sukupuolen ollessa jotain muuta. Tämä vuoksi lähes jokainen tosielämän harjoittelua läpikäyvä transhenkilö joutuu niin kanssaihmisten kuin erilaisten toimenhaltijoiden ja viranomaisten kanssa tilanteisiin, joissa heidän perimmäisiä ihmisarvoja loukataan. Matkustettaessa ulkomaille tosielämän harjoittelun edellyttämä toiminta voi saattaa potilaat jopa hengenvaaraan.

Meitä ilahduttaa, että suosituksessa todetaan: ”Kirurgisiin hoitoihin tulee ryhtyä vasta, kun on varmistuttu, että henkilön psyykkinen tila mahdollistaa kirurgisten toimenpiteiden edellyttämän jälkihoidon sekä hoitoihin liittyvien pysyvien haittojen ja komplikaatioiden mahdollisuuden ymmärtämisen”. Toteamme, että olisi tärkeää antaa näistä riittävän perusteellista tietoa riittävän ajoissa sukupuolenkorjausprosessin aikana. Tällä hetkellä sitä ei ole saatavilla. Myös kirurgisten toimenpiteiden osalta tulisi järjestää potilaan kanssa kysely- ja keskustelutilaisuus hoitavan kirurgin ja anestesialääkärin osalta.

Rintojen suurentaminen on useimmille transnaisille hyvinkin oleellinen toimenpide kehodysforian poistamiseksi, ja sen tulisi kuulua palveluvalikoimaan. Hormonihoidot eivät muodosta monille riittävää rintakudosta, ja usealla kasvu jää jopa mitättömäksi. Tämä on yleistä vanhalla iällä prosessiin lähteneillä transnaisilla.

Kohta 10. Yhteenveto suosituksesta, rivit 315–349.

Toteamus, että sukupuoli-identiteetin klinikoille on perusteltua lähettää vain ne aikuiset henkilöt, joiden osalta esityksessä mainitut kolme eri kriteeriä täyttyvät, on mielestämme törkeästi sekä yhdenvertaisuutta että  ihmisoikeuksia loukkaavaa. On varsin kummallista vaatia, että henkilöllä täytyisi olla merkittävää ja pitkään arjessa kestänyttä, objektiivisesti todettavaa kärsimystä. Millä perusteilla tällainen määritys voitaisiin tehdä, ja kuka on oikea taho määrittelemään kärsimyksen määrä? Potilas, kuten nyt, vai lääkäri? Samassa kappaleessa, sen kolmannessa kohdassa, todetaan, että potilaalla tulisi kuitenkin olla riittävät edellytykset ja toimintakyky vaativaan tutkimusarvioon pitkään jatkuneesta kärsimyksestä huolimatta.

Toteamme edelleen, että juridisen sukupuolensa vahvistamista haluavien transsukupuolisten ihmisten alistaminen tarpeettoman pitkiin ja vaativiin psykiatrisiin tutkimusprosesseihin on kansainvälisten ihmisoikeussopimusten vastaista (WHO:n yleislausunto, Jakartan sopimus, Euroopan ihmisoikeussopimuksen artikla 8). Tästä Suomea on moittinut moni kansainvälinen taho (ILGA, TGEU, Amnesty International, EIT). Tiedetään, että transsukupuolisuuden selvittämisestä ja henkilön toteamisesta transsukupuoliseksi ei ole olemassa mitään yhtenäistä tutkimusmenetelmää eikä lääketieteellistä diagnostiikkaa. Tutkimus perustuu vain tutkittavan omaan kertomukseen sukupuolikokemuksestaan sekä lääkärin toteamukseen, ettei sukupuolen korjaamisen halu johdu jostakin muusta tilapäisestä psyykkisestä sairaudesta. Tämä olisi todettavissa hyvin lyhyen tutkimusjaksonkin jälkeen.

Kysymme, millä perusteella PALKO määrittelee pitkään kestäneen dysforian aikarajaksi 2 vuotta, kun esimerkiksi DSM-5:n osalta se on määritelty 6 kuukaudeksi. Joillekin dysforia voi muodostua sietämättömäksi jo lyhyemmässäkin ajassa, toisille taas paljon pidemmässä ajassa. Jonkin ehdottoman aikarajan valitseminen mitätöi osaltaan potilaan oikeutta tasavertaiseen hoitoon.

Tasavertaisuuden nimissä pitäisi myös määrittää, mitä tarkoitetaan sukupuolenkorjaushoidon ”toiminnallisesti hyväksyttävällä lopputuloksella”, koska tämä on yksi kriteeri, jolla PALKO haluaa rajata tiettyjä hoitoja pois. Tarkoittaako se, että sukupuolidysforia on vähentynyt niin paljon, että toimintakyky on muiden potilasryhmien onnistuneiden hoitojen jälkeisellä tasolla? Vai tarkoittaako se, että on annettu tietyt ulkonäköön liittyvät, kaikille yhteiset kriteerit riippumatta siitä, onko potilaan toimintakyky tarpeeksi korkea niiden saavuttamisen jälkeen?

Kohta 11. Lisänäytön kerääminen ja suositusten vaikutusten seuranta, rivit 350–370.

Toteamme että uudelleenarviointi vuonna 2022 on merkityksetön, koska ICD-11 on kaavailtu otettavaksi käyttöön tuolloin. Lisäksi huomautamme, että mikäli hallitusohjelmassa esitetyt määritelmät uudeksi translaiksi toteutuvat, siitä aiheutuu olennaisia muutoksia nyt esillä olevaan hoitosuosituksen sisältöön mahdollisesti hyvinkin pian.

Tutkimuksen kannalta on ongelmallista, että luottamus on puutteellista lain määräämien keskitettyjen hoitopaikkojen HUSin ja TAYSin sekä suuren osan transihmisistä välillä. Tämä ei päde vain Suomessa vaan kaikkialla, jossa transsukupuolisuuteen liittyy vahvaa kontrollointia viranomaisten puolelta ja portinvartijajärjestelmiä hoitopaikkojen puolelta. Tämä vaikuttaa merkittävästi haluun osallistua tutkimuksiin. Tutkimuksen huonon laadun vuoksi tehdään kriteerejä, jotka tekevät hoidon saannista tiukkaa, ja näiden tiukkojen kriteerien vuoksi transsukupuolisilla on negatiivinen kuva tutkimuksen tekijöistä. Tämä on paha noidankehä.

Nyt tuntuu siltä, että kaikki meitä koskevat päätökset tehdään tilastojen ja cissukupuolisten päättäjien ennakkoasenteiden perusteella, eikä henkilökohtaista ymmärrystä löydy riittävästi hoitavalta tai lähettävältä taholta.

Muuta

Toteamme, että palautuskaavake ja siinä esitetyt viitteet eivät ollenkaan vastaa suosituksen tekstiä, vaan se on suoraan kopioitu muunsukupuolisten kyselystä.

Toteamme, että hoitosuosituksen laatiminen nykylainsäädäntöön perustuen odottamatta hallituksen esitystä uudesta translaista on turhan aikaista ja muuttaa hoitoprosesseja merkittävästi. PALKOlla on varmasti ollut tiedossa, että Suomi on saanut huomatuksen Euroopan Ihmisoikeustuomioistuimelta nykyisellä lainsäädännöllään sen rikkoessa kansainvälisiä ihmisoikeussopimuksia.

Arvosana 3

Mielestämme PALKOn suositus on tällä hetkellä turhaa työtä. Olisi ollut hyödyllisempää käyttää aika ja varat tässä tilanteessa perusteelliseen suosituksen uusimiseen sitten, kun uusi translaki ja ICD-11 astuvat voimaan. 

Suositus on ymmärrettävä, mutta sisällön olisi voinut esittää tiiviimmin ja selkeämmin aihekohtaisesti. Nyt usein samaa aihetta selostettiin useammassa eri kohdassa.

Esitämme, että suositusta ei oteta käyttöön, vaan, että STM ryhtyy välittömästi selvittämään täysin uuden suosituksen tekemistä, siitä asetelmasta, että hallitusohjelmaan kirjattu uusi translaki ja ICD-11 astuvat voimaan.